2022年9月2日15:00,，我院在南橋寺院部行政樓四樓會議室參加全國罕見病診療水平能力提升工作視頻會,，副院長吳斌、醫(yī)務(wù)處,、腦病科,、風(fēng)濕病科、針灸科,、眼科,、呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科負(fù)責(zé)人參會。
會上,，國家衛(wèi)健委王曼莉處長通報全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作情況,。北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚院長、郭丹主任介紹中央專項彩票金支持罕見病診療水平能力提升項目啟動情況,。中國罕見病聯(lián)盟副主任李林康介紹全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)安排,。視頻播放了平臺使用說明,。
張文寶處長總結(jié)時強調(diào)大家要重視罕見病工作,，重視和執(zhí)行好罕見病國家中央財政專項資金使用，同時強調(diào)夯實前期基礎(chǔ)工作對做好目前罕見病診療工作的重要性,。
會后吳斌副院長強調(diào)一是醫(yī)務(wù)處要將罕見病診療方案（2019年版）發(fā)給臨床科室學(xué)習(xí),；二是病案統(tǒng)計科每月匯總罕見病報送病種、數(shù)量和診斷科室等具體情況,；三是醫(yī)務(wù)處要設(shè)專人負(fù)責(zé)罕見病診療,，充分利用罕見病診療平臺，做好罕見病MDT工作,，每半年總結(jié)分析,。
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